Hilfsmittel: Persönliche Erfahrungen

Seit der Geburt meines Sohnes gehören Hilfsmittel, wie Schienen, Schuhe, Orthesen und Einlagen zu seiner Behinderung dazu. Wir verbinden Freude und Leid, positive und negative Erfahrungen sowie Erfolge und Rückschläge mit den folgenden Hilfsmitteln, die uns wahrscheinlich noch lange begleiten werden. Bis wir hoffentlich die Erfolge erzielen, die wir uns erhoffen und wünschen.

Ponseti-Methode, die Hoffnung lebt

Die Behandlung nach Ponseti unter Verwendung einer fertigen Orthese mit Denis-Browne-Schiene und Markell-Schuhen begann sehr positiv, wobei die Therapie mit sehr viel Hoffnung verbunden war. Die Kosten von ca. 450,- EUR wurden in voller Höhe von der Krankenkasse, der Krankenversicherung übernommen. Anfänglich musste mein Sohn die fertige Orthese über drei Monate hinweg (Tag und Nacht) tragen. Hilfsmittel-Person-Denis-Browne-Orthese Dieser Teil der Therapie verlief ohne große Komplikationen und wir waren zu der Zeit zuversichtlich, die von Ponseti geforderten 4 Jahre überstehen zu können. Zumal er die Orthese gut angenommen hat und wir auch nachts wenig bis gar keine Probleme hatten. Wenn, dann waren es eher materielle Dinge, die in Mitleidenschaft gezogen wurden. Wie etwa das Bettlaken, die Bettdecke, der Schlafsack und das Bett selbst, wenn er mit der Schiene dagegen gekommen ist. Mein Sohn war im Schlaf sehr beweglich, weshalb die genannten Dinge einem hohen Verschleiß ausgesetzt waren. Während der drei Monate reichte es Tagsüber häufig aus, eine dicke Decke unter die Schiene zu legen, um Kratzer, Risse und Dellen an Sofa, Babyschale, Kindersitz, Teppichboden etc. zu vermeiden. Nach der dreimonatigen ganztägigen Therapie wurde die Orthese nur noch nachts angelegt. Insgesamt hat er die Therapie nach Ponseti mit dieser Orthese ca. 2 Jahre durchgehalten. Leider und völlig unerwartet konnten wir diese Therapie nicht zu Ende führen. Es war die Zeit, als er sich wehement dagegen wehrte, die Orthese, Schiene in der Nacht zu tragen. Im Alter von mittlerweile 3 Jahren wurde ihm immer mehr bewusst, dass er in seiner Bewegung eingeschränkt war. Warum er tagsüber frei war und in der Nacht an den füßen "gefesselt" wurde, konnte er natürlich nicht verstehen. Mitleidserregungen bis hin zu Wein- und Wutanfällen machten die weitere Therapie nach Ponseti mit dieser Orthese unmöglich.

Neue Hilfsmittel für die Nacht

Unser Orthopäde vor Ort hat ihm daraufhin Unterschenkel- und Oberschenkel-Lagerungsschalen, also Nacht-Lagerungsschalen mit verstellbaren (drehbaren) Fußteilen verschrieben, Hilfsmittel-Person-Nacht-Lagerungsschalen welche die vorherige Orthese ersetzen sollten. Damit konnte er wenigstens die Beine frei voneinander bewegen. Obwohl im Vergleich zur Orthese nach Ponseti seine Beine im gebeugtem Zustand gehalten wurden und er Druckstellen, allergische Reaktionen aufgrund der Materialien, Rötungen sowie hin und wieder Schmerzen aushalten musste, hat er die Lagerungsschalen für die Nacht gut angenommen. Die Lagerungsschalen hat er ungefähr genauso lang getragen, wie die Denis-Brown-Schiene mit Markell-Schuhen, also ca. 2 Jahre, bis er auch in Bezug auf die Nacht-Lagerungsschalen mit seiner Geduld am Ende war.

Antivarus-Schuhe, Einlagen für den Tag

Parallel zur Denis-Browne-Schiene mit Markell-Schuhen und später auch zur Nacht-Lagerungsschale trug er Antivarus-Schuhe. Abhängig von der Jahreszeit verschreiben Orthopäden Sandalen bzw. geschlossene Schuhe. Mit Hilfsmittel-Person-Antivarus-Sandalen Antivarus-Sandalen erzielt man aufgrund der geringeren Festigkeit vielleicht nicht das gleiche Ergebnis wie mit festen Schuhen, jedoch kann man seinem Kind in der heißen Jahreszeit Hilfsmittel-Person-Antivarus-Schuhe keine geschlossenen Schuhe zumuten. Das sind zumindest unsere Erfahrungen. Warme Temperaturen und Hitze lassen häufig nur Sandalen, offene Antivarus-Schuhe zu. Wer trotzdem nicht auf feste Schuhe verzichten möchte, dem kann der Orthopäde geschlossene Schuhe verschreiben, die für alle Jahreszeiten vorgesehen sind. Ob die geschlossenen Schuhe dann wirklich für den Sommer geeignet sind, muss jeder für sich entscheiden. Für gewöhnlich halten Antivarus-Schuhe viel aus. Gebrauchsspuren, Abfärbungen etc. sind normal, nur dürfte jeder noch so kleine "Rabauke" seine Schwierigkeiten damit haben, diese kaputt zu kriegen. Das gilt besonders für Winter-Schuhe mit einem Innenfutter. Normale Winter-Schuhe ohne Innenfutter sind jedoch fast genauso gut geeignet, um die kalte Jahreszeit zu überstehen. Eine aus meiner Sicht etwas bessere passive Korrektur ermöglichen die sogenannten Drei-Backen-Einlagen, die in normalen Schuhen getragen werden. Hilfsmittel-Person-Drei-Backen-Einlagen Da Drei-Backen-Einlagen sehr viel Platz in den Schuhen einnehmen, ist es nicht einfach, passende Schuhe zu finden. Aus diesem Grund kommt es vor, dass Drei-Backen-Einlagen in Antivarus-Schuhen getragen werden. Wer mehr Zeit für die Suche aufwendet, der findet sicherlich auch normale Schule für den Einsatz von Drei-Backen-Einlagen. Dabei können auch Freizeit- und Lauf-Schuhe diesen Zweck erfüllen. Einige Zeit nachdem die Therapie lediglich aus passiver Korrektur mit Drei-Backen-Einlagen sowie Physiotherapie besteht und Nacht-Therapien (Nacht-Lagerungsschalen) abgesetzt werden, kann es zu Rezidiven kommen.

Rezidive und zurück zum Anfang

Rezidive können weitere Gips-Therapien bedeuten (so wie bei meinem Sohn), die darauf abzielen, schwerwiegende Operationen zu verhindern. Hilfsmittel-Person-Gips-Therapie Die Gipse verfolgen den Ansatz von Ponseti und werden wie schon im Säuglings- und Babyalter über vier bis sechs Wochen angelegt, wobei wöchentliche Gips-Wechsel vorgesehen sind. Zum Zeitpunkt der mittlerweile zweiten Gips-Therapie war mein Sohn schon fünf Jahre alt. Demnach können Kinder im fortgeschrittenen Alter (abhängig vom Zustand der füße) ebenfalls auf die Gips-Therapie nach Ponseti hoffen. Wenn Kinder psychisch darauf vorbereitet sind, die Eltern ein wenig Geduld mitbringen, der Kindergarten mitspielt und sie dann auch noch Woche für Woche die Farben der Gipse bestimmen dürfen, so wie im Universitätsklinikum Münster möglich, dann sollten vier bis sechs Wochen schnell vorüber gehen.

In Anschluss an die Gips-Therapie ist es dieses Mal nicht die Denis-Browne-Schiene, sondern die Fußgelenk (AFO)-Orthese nach Ponseti, die ihm verordnet wurde. Da es bei einem Kind in diesem Alter nicht mehr möglich ist, die Orthese über 2 bis 3 Monate (24 Stunden am Tag) zu verordnen, trägt mein Sohn diese nur in der Nacht. Hilfsmittel-Person-Ponseti-AFO-Schiene Außerdem kommen Probleme hinzu, die man im Babyalter kaum hatte. Sobald er sich im Schlaf auf die Seite dreht, stellt sich die Schiene auf und nimmt die Bettdecke mit, so dass er immer wieder ohne Bettdecke daliegt, wenn er sich wieder auf den Rücken dreht. Genauso kommt es vor, dass er unruhig schläft und ständig aufwacht, wenn die Bettdecke zu schwer ist und er es dadurch nicht schafft, sich auf die Seite zu drehen. Eine mögliche Lösung wäre ein Hohlraum zu schaffen, über den man die Bettdecke legt. Da die Decke dann nicht direkt auf den Beinen liegen würde, wäre die Bewegungsfreiheit gegeben.